Back to top

Les malalties invisibles

IRENE NAVARRETE -  SÍLVIA SAGALÀ ROCA

Avui és 29 de febrer, dia mundial de les malalties minoritàries. Un concepte en el que s'engloben més de 7.000 patologies diferents que es calcula que pateixen uns 400.000 catalans. El departament de Salut no té desgranades aquestes dades per territoris, un clar exemple de la realitat amb que es troben les persones afectades. La setmana passada, el magazine de Canal Reus TV, Avui per Demà, va dedicar un programa a abordar aquesta qüestió. 

La Laia té 23 anys, ja en fa quatre que li van diagnosticar Miastènia Gravis, una malaltia neuromuscular, que actua sobre la substància que els nervis envien als músculs per poder funcionar. El Pau, ja fa quatre anys que lluita contra l'ELA; les seves cèl·lules nervioses motores es van morint i no traslladen informació als seus músculs. I el Macià conviu des que va nèixer amb el Kabuki, un síntome que es caracteritza per anomalies congènites múltiples, discapacitats intel•lectuals lleus o moderadies, i dèficit de creixement. Tots ells pateixen malalties minoritàries, en el seus casos les tenen diagnosticada però, malauradament, no sempre és així. 

Una vegada tenen el diagnòstic el camí només acaba de començar perquè han de fer front a la incertesa, a constants visites mèdiques, i el pitjor, a la invisibilitat social. 

Es considera que una malaltia és minoritària o rara quan, com a màxim, la pateixen 250.000 persones als 27 estats membres de la Unió Europea.