Back to top

Conviure amb la malaltia dels ossos de vidre

Cambrils ha acollit el XX Congrés Nacional d’Osteogènesi Imperfecta, una trobada entre experts i afectats per aquesta patologia òssia on s’hi han compartit coneixements i experiències. Entre el personal sanitari s’ha comptat amb traumatòlegs, endocrins, genetistes o infermeres. En el marc del congrés, també s’ha celebrat la segona jornada de fisioteràpia i una trobada europea de joves afectats per la malaltia. La Cristina va néixer amb osteogènesi imperfecta, el que es coneix com a ossos de vidre, una patologia de les denominades rares que va deixar desconcertats als seus pares davant el desconeixement que en tenien. La família Timón Fernández ha vingut d’Extremadura per assisitir al XX Congrés Nacional d’Osteogènesi Imperfecta. Actualment, la patologia dels ossos de vidre no té cura, però existeixen tres tipus de tractament per millorar la qualitat de vida del pacient: el fisioterapèutic, el farmacològic, i el quirúrgic. Encara queden molts interrogants davant la malaltia, però els experts estan buscant respostes en la genètica i la investigació de les cèl•lules mare. Entre afectats i personal sanitari el Congrés ha reunit unes 300 persones.