El Passeig Comercial el Pallol col·labora amb la Fundació Noelia
Els visitants de el Pallol poden col·laborar amb el projecte Taps Solidaris!, impulsat per la Fundació Noelia en favor de la investigació de la distròfia muscular congènita per dèficit de col·lagen VI, dipositant els seus taps en un nou punt de recollida: un contenidor metàl·lic en forma de cor de color verd instal·lat a la planta baixa del Centre.
Tots els taps recaptats seran recollits per la Fundació Noelia i els fons recaptats amb el seu reciclatge es destinaran a la promoció i finançament de línies d’investigació científica que permetin perllongar la vida dels nens afectats i contribueixin en el desenvolupament de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia minoritària.
Des de el Pallol afirmen que “per a tots els qui formem part del passeig comercial és una gran satisfacció poder contribuir a la tasca que des de la Fundació Noelia es duu a terme per donar suport a la investigació científica de la distròfia muscular congènita per dèficit de col·lagen VI. Volem animar a tots els veïns i visitants de el Pallol a participar en la recollida de taps, un petit gest que, sense dubte, contribuirà adonar visibilitat a aquesta malaltia, actualment sense cura, tan poc coneguda a la societat”.
La tasca de la Fundació Noelia
La Fundació Noelia, nens contra la Distròfia Muscular Congènita per dèficit de col·lagen VI, és una organització sense ànim de lucre, de caràcter internacional, constituïda el novembre de 2015 per representar i acollir a les persones afectades per la Distròfia Muscular per dèficit de col·lagen VI i a les seves famílies.
L'entitat que treballa directament amb la comunitat científica tant a nivell nacional com internacional, amb l’objectiu de promoure i finançar línies d’investigació, que puguin contribuir amb el desenvolupament de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia, així com, en el coneixement de la mateixa. Acompanya a les famílies i afectats al llarg de totes les etapes de la malaltia i genera una estructura de suport mutu entre elles, fomentant la seva participació dins la pròpia entitat, amb la finalitat de poder millorar així la seva qualitat de vida. A
Actualment Fundació Noelia, dona continuïtat a diferents projectes d’investigació tant a España com a EEUU, ha aconseguit posar en marxa la creació d’un Registre Nacional d’afectats a la base de dades del CIBERER, i acompanya a famílies i afectats de diferents llocs del món.
