El Pi del Burgar engega una campanya solidària de recollida de taps

JORDI OLÀRIA GRAS

L'Institut Escola Pi del Burgar té un alumne amb distròfia muscular congènita per falta de col·lagen VI. Per tal de finançar projectes de recerca sobre aquesta malaltia s'ha engegat una campanya de recollida de taps de plàstic que s'ha fet extensiva a la resta de centres educatius de la ciutat.

També s'ha fet la crida als clubs esportius, i s'ha establert el Pavelló Olímpic com un punt neuràlgic de recollida. La distròfia muscular congènita per falta de col·lagen VI és una malaltia minoritària, tant minoritària que no compta ni tant sols amb registres d'afectats.

La Fundación Noelia, dedicada a la difusió i cerca de finançament per a lluitar contra la malaltia, compta tant sols amb una dada, els 33 infants que es tracten, a dia d'avui, a l'Hospital Sant Joan de Déu, que juntament amb la Vall d'Hebron, són els únics de Catalunya que tracten la malaltia. Es tracta d'una afectació degenerativa que comença privant els nens de caminar i acaba produint, fins i tot, problemes respiratoris.

No hi ha cura per aquesta malaltia i l'únic tractament que s'aplica és una bona fisioteràpia, un tractament qualificat de pal·liatiu. L'objectiu principal és retardar tant com es pugui la distròfia muscular, sobretot, a les cames.