Micromecenatge per una malaltia ultra rara

MAR ROVIRA

La Distròfia Neuroaxonal Infantil es considerada una malaltia ultra rara. De moment, sense cura. A l'Estat Espanyol una seixantena de persones estan afectades per malalties d'aquest tipus. Un d'aquests casos es troba a Cambrils. Els familiars de les bessones afectades fan una crida a la ciutadania per poder finançar l'estudi científic per tal de trobar-hi una solució. 

La Inès i la Maria tenen una malaltia neurodegenerativa per excés de ferro al cervell. Es tracta d'una mutació genètica desenvolupada des de que tenien un any i mig. La distròfia Neuroaxanal provoca la disminució de les funcions motrius. Per la qual cosa, les bessones estan perdent el control cefàlic i del tronc, fet que se li suma la pèrdua de la vista entre altres símptomes. Des del Centre de Neurorehabilitació de Vila-seca contribueixen a pal•liar el retrocés de la Inès i la Maria a través de la fisioteràpia i de la teràpia amb un gos manta.

D'aquesta manera, els professionals estimulen les seves habilitats i capacitats motores com també sensorials. Malgrat que aquestes teràpies tenen un resultat positiu, la investigació científica és clau per avançar i trobar un remei a aquesta malaltia, de moment sense curació. Per això, des de fa poc més de vint dies s'ha posat en marxa una campanya de micromecenatge a nivell nacional. Necessiten recaptar sis mil euros per realitzar un estudi sobre aquesta malaltia. I per aquesta raó, els pares de les petites demanen la solidaritat de la ciutadania. Es poden fer aportacions a través del web Lanzanos.com en concret al projecte Enach Associació.