Back to top

Moure's per la neurofibromatosi

Els jardins de la Casa Rull han acollit un vermut solidari en favor de la neurofibromatosi, una malaltia de les denominades rares que afecta a un de cada 3 mil nounats. Tallers infantils i música han complementat la festa solidària.
vermut solidari per la neurofibromatosis

La neurofibromatosi és una malaltia minoritària, i per tant poc coneguda, però que porta conseqüències tant físiques com psíquiques. En el dia a dia, els afectats tenen dificultats en l'aprenentatge, i sovint dèficit d'atenció, mentre que a nivell mèdic, l'únic tractament és la cirurgia, tot i que no sempre és aplicable. Segons la neuropsicòloga Alba Parra, "la neurofibromatosi és una malaltia d'origen genètic que, tot i ser considerada de les rares, és una malaltia molt freqüent, que comporta moltes complicacions a nivell mèdic, per exemple, l'aparició de tumors a qualsevol part del cos, inclús al sistema nerviós central, també problemes ossis o problemes endocrinològics".

La iniciativa del vermut solidari va néixer de dues famílies afectades per aquesta malaltia genètica que volien fer alguna cosa per donar-la a conèixer i per recaptar diners en favor de la patologia. Una de les mares que ha impulsat l'organització de l'acte diu que "el que hem fet aquí és un vermut solidari, un vermut solidari on hi ha marxandatge, hi haurà una rifa, pintacares, tallers infantils... i actuació musical de Fito Luri i Joan Masdéu".

La festa solidària ha atret tant a persones familiaritzades amb la malaltia, com a persones que la coneixien poc o gens.

Davant l'èxit d'assistència, les impulsores de l'esdeveniment s'estan plantejant repetir-lo l'any que ve.

Paraules clau:

Notícies relacionades