Una reusenca pateix una malaltia que afecta només 20 persones a Catalunya
ADRIÀ MORTE
Canal Reus Televisió ha volgut conèixer el cas d’una malaltia minoritària. Des de fa 20 anys, una dona fincada a Reus té una afecció molt poc freqüent que afecta a 4 dones de cada 1 milió. A Catalunya, només hi ha 25 casos i a tot l’estat espanyol no arriba a més de 150. Ara per ara, no existeix cap cura per remeiar la malaltia.
La Maria va trigar 10 anys a trobar algú amb la mateixa malaltia minoritària que ella. Una malaltia poc freqüent i que afecta exclusivament a dones en edat fèrtil. L’Aelam impedeix el subministrament d’oxigen a l’organisme i amb el temps evoluciona a una insuficiència respiratòria.
A Catalunya hi ha 25 dones afectades i en el global de l’estat espanyol 150. A hores d’ara, els professionals mèdics encara no s’ha trobat cap cura.
La Maria forma part de l’associació espanyola d’AELAM. Una entitat que es dedica a donar informació i a estimular la comunicació entre les afectades per la malaltia. Una de les eines principals de difusió és el llibre ‘raras pero interesantes’ un recull del testimoni de diverses dones que expliquen com és el dia a dia d’aquesta malaltia.